Orthopedische Prestatie Indicatoren in Nederland. Wie kan wat en waar vinden op het internet?
W. van der Weegen1 K.M. Veenstra2 G.A.W. Denissen3 T. Gosens4 1 Onderzoeker, Sports & Orthopaedics Research Center, St. Anna Hospital, Geldrop 2 Orthopedisch chirurg, Sint Maartenskliniek, Nijmegen 3 Directeur Landelijk Register Orthopedische Implantaten, ‘s-Hertogenbosch 4 Orthopedisch chirurg, Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis, Tilburg & bijzonder hoogleraar 'Kwaliteit van leven in de medische setting', Tilburg University Correspondentie: W. van der Weegen, w.vander.weegen@st-anna.nl
In het verleden was het bestuderen van behandelresultaten van zeer grote groepen patiënten vrijwel onmogelijk. Tegenwoordig maakt het digitaal vastleggen van data het mogelijk om op grote schaal gegevens over de gezondheidszorg te verzamelen, die vervolgens vrijwel onmiddellijk beschikbaar zijn. Veel zorgverleners weten echter niet waar deze gegevens op internet beschikbaar zijn en welke gegevens precies worden gepresenteerd. Om deze gegevens bruikbaar te maken in de zorg, bijvoorbeeld voor zorgevaluatie of monitoring van kwaliteitsverbeteringsprojecten, moeten ze goed toegankelijk, duidelijk georganiseerd en gestructureerd zijn. Daarnaast moet de data natuurlijk van voldoende kwaliteit zijn. In dit artikel bespreken we welke orthopedische gegevens beschikbaar zijn voor orthopedisch chirurgen en voor zorgverzekeraars, zorginkopers, medische industrie en patiënten, kortom voor alle stakeholders. Daarnaast gaan we in op de manier waarop deze gegevens worden verzameld, verwerkt en gepresenteerd. We leggen ook uit hoe zorgverleners toegang kunnen krijgen tot deze gegevens en we bespreken de sterke punten en beperkingen van deze gegevens.
LROI en Zorginstituut Nederland, bron van internetgegevens In Nederland worden gegevens van gewrichtsvervangende chirurgische ingrepen ingevoerd in de Landelijk Registratie Orthopedische Implantaten (LROI). Eind 2020 waren de details van ongeveer 829.000 van deze operaties geregistreerd in de LROI1. Bij de start van de LROI in 2007 konden alleen technische gegevens worden vastgelegd, zoals welk type en merk prothese werd ingebracht, op wat voor operatieve benaderingswijze en in welk ziekenhuis dit gebeurde. Sinds 2014 worden ook resultaten vanuit het perspectief van de patiënt aan de LROI-database toegevoegd. Hiervoor wordt gebruikgemaakt van een gestandaardiseerde set van Patient Reported Outcome Measures (PROMs). Via de dashboards van de LROI-website is hierdoor veel informatie beschikbaar, niet alleen van aantallen ingrepen maar over ook de resultaten daarvan. Echter, deze data zijn alleen voor gemachtigde gebruikers beschikbaar, waarbij alleen de informatie van de eigen instelling niet anoniem is. Informatie over andere zorginstellingen is geanonimiseerd zichtbaar en veelal alleen als landelijk geaggregeerde data. Naaste de continue verzameling van gegevens over gewrichtsvervangende operaties via de LROI, zijn Nederlandse zorginstellingen verplicht om structuur-, proces- en uitkomstindicatoren te verzamelen voor het Zorginstituut Nederland (ZiNL). Welke indicatoren precies verzameld worden, wordt jaarlijks afgestemd in een tripartiet overleg tussen Zorgverzekeraars (vertegenwoordigd door ZiNL), zorgprofessionals (vertegenwoordigd door de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ)/ Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU) en de Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV)) en patiënten (vertegenwoordigd door Patiëntenfederatie Nederland)2. Van de indicatoren die op de transparantiekalender staan, hebben zorgaanbieders aangegeven dat de uitkomsten bedoeld zijn voor keuze-informatie voor burgers en zorginkoop door zorgverzekeraars. Zorgaanbieders zijn wettelijk verplicht informatie over de kwaliteit van de verleende zorg conform afspraken in de transparantiekalender aan te leveren bij het ZiNL. Aanlevering van de set met gegevens bij het ZiNL verloopt voor de meeste zorgaanbieders via een zogenaamde gegevensmakelaar (te weten Dutch Hospital Data (DHD/OmniQ) voor NVZ/NFU-leden en DESAN voor ZKN-leden). Om de registratielast voor zorgprofessionals te minimaliseren, sluiten de kwaliteitsindicatoren zoveel mogelijk aan op al beschikbare gegevens. Zo ook voor de transparantiekalender heup- en knieprothese, waarbij gebruikgemaakt wordt van gegevens uit de LROI (zoals het aantal ingrepen, kort termijn revisiepercentages en PROMs-resultaten). Bij de gegevensmakelaar kan de zorgaanbieder de gegevens vervolgens verifiëren en accorderen. Vervolgens stuurt de gegevensmakelaar de indicatoren naar het ZiNL en deze publiceert de verzamelde gegevens jaarlijks op hun openbare website3. Maar waar bij de LROI de uitkomsten geanonimiseerd zijn, is dit niet het geval bij ZiNL. Dus hier kunnen wel niet-geanonimiseerde gegevens worden gezien, afkomstig van andere zorginstellingen dan de eigen zorginstelling. Daarnaast zijn deze gegevens via de ZiNL-website beschikbaar voor iedereen, zowel voor zorgverleners als voor patiënten, zorgverzekeraars en andere geïnteresseerden. Routing van Nederlandse orthopedische gegevens: van ziekenhuis naar internet In de LROI worden patiënt-, operatie- en implantaatgegevens verzameld van ingrepen waarbij een gewrichtsimplantaat wordt geplaatst, vervangen of verwijderd. Dit kan via handmatige invoer in de LROI-applicatie of via (semi)geautomatiseerde aanlevering uit het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). Voor het verzamelen van PROMs kunnen PROM-formulieren worden gebruikt die beschikbaar zijn in de LROI-applicatie. Patiënten kunnen deze vragenlijst voor de operatie online invullen en ze ontvangen na de operatie via de mail een vervolgvragenlijst. Veel zorginstellingen maken gebruik van commerciële PROMs-leveranciers die online-systemen hebben waar de patiënt zijn PROMs kan invullen. Deze leveranciers sturen de gegevens vervolgens in batch naar de LROI. De jaarlijkse Indicator Gegevens voor het ZiNL wordt meestal door een afdeling Kwaliteit van de zorginstelling verzameld. Er zijn veel verschillende indicatorsets beschikbaar, voor breed uiteenlopende aandoeningen of ingrepen. Zo zijn er voor de Medisch Specialistische zorg 42 verschillende indicatorensets beschikbaar. Zes hiervan zijn orthopedisch gerelateerd (carpaaltunnelsyndroom, heupfractuur, heupprothese, knieprothese, lage rughernia en voorste kruisband). De gegevens worden één keer per jaar door de zorginstelling ingevoerd bij de gegevensmakelaar DHD of DESAN (DESAN Research Solutions)4. De LROI vult de indicatoren betreffende heup- en knieprothesen hier aan. Gedurende het aanleverproces kunnen de gegevens geverifieerd worden door de afdeling orthopedische chirurgie in zowel de LROI als op de website van OmniQ/DESAN. Indien gegevens niet kloppen, dan kunnen zij aan de bron (LROI) worden gecorrigeerd. Gedurende de aanleverperiode (tussen 1 februari en 1 april) worden de LROI-indicatoren twee keer per week vernieuwd in OmniQ. Bij DESAN worden de gegevens in totaal twee keer aangeleverd (een keer als concept, een keer definitief). Toegang tot orthopedische operatie gegevens via Zorginstituut Nederland De zorggegevens die het ZiNL jaarlijks verzamelt, worden openbaar gemaakt op internet en zijn toegankelijk via de website www.zorginzicht.nl.3 Onder de tab ‘Openbare data’ zijn downloads te vinden van een grote diversiteit aan zorgaanbieders, zoals fysiotherapeuten, verpleeghuiszorg en medisch specialistische zorg. Voor orthopedische chirurgische data dient men datasets te kiezen onder de noemer ‘Ziekenhuizen en Zelfstandige Behandelcentra | Medisch specialistische zorg’. Deze zijn per jaar georganiseerd, met gegevens vanaf 2008 beschikbaar. De resulterende gegevensuitvoer in Excel bevat meer dan 100.000 gegevensrijen en is mede daardoor omslachtig om mee te werken. Een andere mogelijkheid is om de tab ‘Mijn eigen dataset samenstellen’ te kiezen, die datasets vanaf 2014 bevat. Hoewel ze beter zijn georganiseerd, zijn de resulterende spreadsheets nog steeds erg groot, waardoor het moeilijk is om er bruikbare informatie uit te halen zonder de nodige softwarevaardigheden (met name Microsoft Excel). Dit is met name het geval in eerdere jaren; vanaf 2016 kunnen datasets worden gedownload met draaitabellen die beschikbaar worden gemaakt in de Excel-bestanden, waardoor de data beter gesorteerd en dus beter leesbaar zijn. Zie figuur 1 voor een voorbeeld.
Figure 1. Gedeelte van de draaitabel Medisch Specialistische Zorg verslagjaar 2019.
Overzicht beschikbare gegevens orthopedische chirurgie op Zorginzicht.nl Van elke Nederlandse zorginstelling zijn steeds uitgebreidere gegevens beschikbaar over heup- en knieprothesen. Voor reconstructie van de voorste kruisband en artroscopische meniscuschirurgie zijn ook gegevens beschikbaar, maar van een minder aantal jaren en met minder details. De datasets protheseoperaties bevatten, georganiseerd per zorginstelling, onder andere het absolute aantal ingrepen per instelling per jaar (onderverdeeld in totale heupvervangingen en het aantal totale knieoperaties), hoeveel orthopedisch chirurgen deze operaties doen, het één jaar revisiepercentage, het postoperatieve infectiepercentage per instelling en PROMs-compleetheid en -resultaten. PROMs-resultaten zijn beschikbaar als absolute scores op verschillende tijdsintervallen (preoperatief, drie (heup) of zes (knie) maanden postoperatief en twaalf maanden postoperatief). Daarnaast zijn de PROMs ook beschikbaar als verschilscores (verschil in PROMs-score preoperatief en drie, zes of twaalf maanden postoperatief). Vaak staan in de datasets niet alleen percentages maar ook de absolute cijfers die nodig zijn om percentages te berekenen, afhankelijk van hoe de data aan het ZiNL zijn aangeleverd. Er zijn weinig gegevens beschikbaar per orthopedisch chirurg, alleen per zorginstelling, en als deze gegevens worden genoemd (zoals het aantal prothese-revisieoperaties per orthopeed), dan is dit geanonimiseerd. Maar als in een zorginstelling maar één orthopedisch chirurg een bepaalde ingreep doet, dan is het wel mogelijk om de gegevens naar deze orthopedisch chirurg te herleiden. Naast deze operatieve gegevens gericht op heup- of knievervanging, is er een beperkt aantal andere Indicator Gegevens beschikbaar, zoals, ‘Biedt uw ziekenhuislocatie patiënten, nadat gezamenlijk besloten is dat ze een knievervanging zullen ondergaan, de mogelijkheid om de standaard preoperatieve activiteiten op één dag te plannen?’, het ‘Percentage patiënten dat binnen 1 jaar na artroscopie een heroperatie aan dezelfde knie heeft ondergaan’ en ‘Percentage patiënten dat een arthroscopie van de knie heeft ondergaan en ouder was dan 55 jaar’. Sterke punten en beperkingen van orthopedische Indicator Gegevens Gegevens over orthopedische uitkomstindicatoren worden steeds waardevoller door het feit dat er steeds meer jaren aan data beschikbaar zijn. Dit maakt longitudinale monitoring van verbeteringen in de gezondheidszorg mogelijk, evenals vroegtijdige detectie van problemen. Het is ook een bron voor beleidsmakers in de gezondheidszorg in Nederland, die goed bekend zijn met deze datasets. Ook zorgverzekeraars en zorgondernemingen weten hoe zij deze gegevens kunnen ophalen. Naast deze stakeholders leveren de kwaliteitsafdelingen van ziekenhuizen niet alleen data aan, maar halen ze ook complete datasets op. De beschikbare gegevens kunnen worden gebruikt om de resultaten van de gezondheidszorg te vergelijken met andere zorginstellingen in Nederland en bieden zo een referentie voor ziekenhuismanagers. Idealiter wordt dit gedeeld met de orthopedisch chirurg, maar in hoeverre dit het geval is, is niet bekend. Als men de gegevens in detail bekijkt, zijn er enkele problemen die de bruikbaarheid van deze gegevenssets beperken. Zo is de inconsistentie in het gebruik van namen van zorginstellingen opvallend. Door de jaren heen is er een grote verscheidenheid aan verschillende namen voor één instelling die in de databases zijn ingevoerd. Zo wordt bijvoorbeeld de naam ‘Stichting Medisch Centrum Haaglanden’ (2015) gebruikt maar ook ‘Haaglanden Medisch Centrum’ (2016 en 2017). En ‘Stichting Rode Kruis Ziekenhuis’ (2015) is ook ‘Rode Kruis Ziekenhuis BV’ (2016) en ‘Rode Kruis Ziekenhuis’ (2017). Deze naamsverwarring wordt nog bemoeilijkt door de veelvuldige fusies tussen zorginstellingen in de afgelopen jaren, waardoor oude namen niet langer worden gebruikt en nieuwe namen worden geïntroduceerd. Of door zorginstellingen die eerst aanleverden op locatieniveau en later op concernniveau. In de dataset worden daarom extra ‘identifiers’ aan elke zorginstelling gekoppeld, bijvoorbeeld het registratienummer van de Kamer van Koophandel en het AGB-nummer van de organisatie. Deze zijn echter minder gemakkelijk herkenbaar dan de gebruikelijke namen. Het vergelijken van gegevens van één zorginstelling wordt ook bemoeilijkt als eerst werd aangeleverd op locatieniveau en het jaar later op concernniveau. Naast het gemakkelijk kunnen identificeren van de data, is ook de kwaliteit van de data belangrijk. Op basis van de rapportagejaren 2015-2019 van de heup- en knieprothesen kan men een indruk krijgen van de volledigheid en betrouwbaarheid van de gegevens. In de 2019 heupartroplastiek-database bijvoorbeeld, rapporteren 15 van de 87 instellingen 0% postoperatieve wondinfecties na een totale heupartroplastiek ingreep, waarbij 13 van deze 15 instellingen ruim meer dan 100 van deze ingrepen per jaar uitvoeren, sommige zelfs tot bijna 600 procedures per jaar. Dit lijkt een resultaat dat verdere validatie behoeft. Daarnaast worden in het Excel-bestand getallen gepresenteerd die niet goed te duiden zijn omdat zij erg onwaarschijnlijk lijken. Bijvoorbeeld het responspercentage van de preoperatieve PROMs, die in het Excel-spreadsheet worden weergegeven als ‘3.191’ bij de ene instelling, als ‘50.22’ bij een andere instelling en als ‘0.47’ bij weer een andere zorginstelling. Onduidelijk is waardoor deze fouten ontstaan en wat de juiste getallen zouden moeten zijn. Met de beschikbare gegevens kan men echter bijvoorbeeld het PROMs-responspercentage eenvoudig zelf berekenen. Deze resultaten laten zien dat met name de PROMs-responspercentages laag zijn, met 6 klinieken die 0% scoren en nog eens 12 klinieken met minder dan 60% bij aanvang. Dit is te laag om een reëel beeld van de PROMs-resultaten te verkrijgen.5,6 Naast de mogelijkheden en beperkingen van de gegevens zelf, ontbreekt het bij zorgverleners vaak aan kennis en ook aan tijd om deze databronnen te gebruiken. Terwijl juist de zorgverleners de benodigde medische kennis hebben om de data juist te interpreteren. Het duiden van de data dient namelijk op detailniveau plaats te vinden, om foutieve interpretatie te voorkomen. Als bijvoorbeeld een academische zorginstelling jaarlijks maar een zeer beperkt aantal kruisbandreconstructies (<10) registreert, terwijl andere klinieken deze ingreep tot wel 250 keer per jaar uitvoeren, kan men dit als een gebrek aan routine interpreteren. Dit hoeft echter geen slechte zorg te zijn als het een groot trauma betreft en de kruisbandreconstructies onderdeel zijn van een andere behandeling. Andere belanghebbenden, bijvoorbeeld zorgverzekeraars of zorgbedrijven, zijn vaak wel goed in staat deze data te vinden en op te halen. Echter, voor het volledige en correct duiden van de gevonden data ontbreekt het hen vaak aan voldoende medische expertise. Nieuwste ontwikkelingen De laatste jaren zijn er diverse ontwikkelingen binnen de presentatie van de kwaliteitsindicatoren geweest. Zo heeft DHD het portaal ‘MijnDHD’ opgesteld voor zorginstellingen. Binnen dit portaal zijn de uitkomsten van de transparantiekalender inzichtelijk gemaakt per zorginstelling. Deze gegevens zijn alleen bereikbaar voor wie toegang tot het portaal heeft. Het is daarom niet toegankelijk voor het grote publiek. Ook zorgverzekeraars hebben een digitaal portaal waarin gegevens van de transparantiekalender zijn geanalyseerd en gevisualiseerd. Dit portaal is alleen beschikbaar voor zorgverzekeraars. Visualiseren van de gegevens in een openbaar portaal zou een groot voordeel geven. Het bespaart tijd en aandacht voor de verschillende partijen om het portaal in te richten en duiding van de gegevens vindt op één plek plaats. Samenvatting en conclusie Er zijn veel orthopedische zorggegevens en resultaten openbaar toegankelijk via het internet, waarbij deze herkenbaar zijn op het niveau van de zorginstelling. Echter, de complexiteit van het downloaden en de moeilijkheid om relevante gegevens te sorteren, beperken vooralsnog het nut van deze openbaar beschikbare gegevens. De afgelopen jaren zijn hier wel verbeteringen in tot stand gekomen. De stijgende kosten van de gezondheidszorg, de opkomst van bijvoorbeeld Value Based Health Care en de groeiende wens van patiënten om een keuze te maken waar ze gezondheidszorg ‘consumeren’, maken de beschikbaarheid van betrouwbare gegevens over de uitkomst van behandelingen steeds belangrijker. Gemakkelijk beschikbare en kwalitatief goede gegevens stellen zorgprofessionals in staat om resultaten te analyseren en te duiden, om hierop te reflecteren en te overwegen welke uitkomsten beter kunnen of beter moeten. Als het oude adagium 'kennis is macht' ook in dit geval geldt, lijkt het erop dat zorgprofessionals op dit moment nog in het nadeel zijn. Mogelijk dat de grote hoeveelheden orthopedische data die nu publiekelijk beschikbaar zijn, in de toekomst beter toegankelijk kunnen worden gemaakt, bijvoorbeeld door de daarop gerichte NOV-werkgroep ‘Denktank Kunstmatige Intelligentie’, waarin zowel kennis over ‘big data’ aanwezig is, als medisch inhoudelijke kennis om deze data juist te interpreteren. Disclosure Dit project is mogelijk gemaakt door Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten.
Referenties 1. https://www.lroi.nl 2. https://www.rivm.nl/publicaties/kwaliteitsindicatoren-voor-orthopedie-ontwikkeling-en-toepassing-van-set-indicatoren 3. https://www.zorginzicht.nl/opendata/Paginas/aangeleverdebestanden.aspx?sub=1&fLvlT=Openbare%20data&subIdx=2 4. https://www.dhd.nl/producten-diensten/omniq/Paginas/OmniQ.aspx
5. Wieringa B, Boer D de, Gosens T, Delnoij D. To PROM or not to PROM - Using patient reported outcome measures during consultations in orthopaedic care. NTvO 2019;26(2):27–32. 6. Pronk Y, Weegen W van der, Vos R, Brinkman J-M, Heerwaarden RJ van, Pilot P. What is the minimum response rate on patient-reported outcome measures needed to adequately evaluate total hip arthroplasties? Health Qual Life Outcomes 2020;Dec:2:18(1):379.