Hoe gaat het met de klompvoetregistratie?
Sinds 1 oktober 2021 wordt de behandeling van kinderen die met een klompvoet zijn geboren vastgelegd in de LROI. De ontwikkeling van deze LROI-registratie is een initiatief van de NOV-werkgroep kinderorthopedie (WKO) en wordt gesteund door de Stichting Klompvoet Nederland. Kinderen kunnen nu worden gevolgd tot zij achttien jaar oud zijn. Hoe staat het intussen met de klompvoetregistratie? We vragen het aan kinderorthopedisch chirurgen Elgun Zeegers en Melinda Witbreuk. Zij zijn al vanaf het begin betrokken bij de klompvoetregistratie.
‘De kinderorthopeden zijn heel erg blij met de klompvoetregistratie. Door deze registratie in de LROI kunnen we de behandeling van de klompvoet van de kinderen in Nederland beter volgen. De behandeling van de klompvoet begint direct bij de geboorte en gaat door tot het kind de volwassen leeftijd heeft bereikt. Bij een kind van 18 jaar ben je aan het einde van de groei en kun je het eindresultaat van de behandeling vastleggen. Daarmee leggen we het gehele behandeltraject vast en hebben we een beeld van de uitkomsten van alle kinderen in Nederland die voor een klompvoet behandeld zijn. Juist dat maakt de klompvoetregistratie zo belangrijk! Geen enkel onderzoek heeft het vermogen heeft om klompvoetpatiënten in deze omvang en met deze follow-up te volgen. Een landelijke registratie biedt echt uitkomst om inzicht krijgen over de klompvoetzorg in Nederland in zijn geheel.’
Eerste cijfers uit de klompvoetregistratie 2022
De eerste cijfers uit de klompvoetregistratie laten het volgende zien:
- 14 ziekenhuizen (behorend tot de klompvoetcentra) registreren klompvoetbehandelingen in de LROI.
- 130 nieuwe klompvoetpatiënten in 2022, 47% heeft een klompvoet aan beide voeten.
- 72% van de klompvoetpatiënten in 2022 zijn jongetjes.
- Een kind is gemiddeld 7 dagen oud (mediaan) voordat het voor de eerste keer bij de orthopedisch chirurg komt.1
- Een kind is gemiddeld 6 dagen oud (mediaan) als de eerste gipsbehandeling start.
In de LROI-jaarrapportage 2024 nemen we een sectie op met de nieuwste getallen uit de klompvoetregistratie. Meer informatie volgt!
Nieuwe inzichten
Wat zijn de ervaringen van Elgun en Melinda tot nu toe met de klompvoetregistratie? ‘Bij het starten van een registratie probeer je altijd vooraf goed uit te denken hoe je de formulieren voor de registratie op de verschillende tijdstippen het beste kunt inrichten. Als je dan eenmaal gestart bent met registreren loop je toch tegen wat onhandigheden aan. Dat is ook de reden dat we vanaf 1 januari 2024 de formulieren iets gaan aanpassen. Verder zijn we druk bezig om ook de eerste rapportages te maken. Bij het inrichten van de rapportages halen we input op bij de patiëntenvereniging zodat we in de rapportage items kunnen meenemen die bij hen vragen oproepen. De rapportages gaan we dan met elkaar bespreken tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van de klompvoetcentra. Het leuke is dat we met de eerste proefrapportages ook al een beeld krijgen van hoe we met elkaar in de klompvoetcentra de klompvoetzorg in Nederland vormgeven. Dat zijn dan ook weer zaken die we binnen de werkgroep kinderorthopedie meenemen. Er zijn steeds meer data beschikbaar, het traject per patiënt is steeds langer, en dus worden de data voor ons ook steeds interessanter en leuker! ’
1. De registratie van de eerste gipsbehandeling is nog minder compleet dan de registratie van de eerste intake van de klompvoetpatiënt. Daarom volgt onterecht uit de berekening dat de eerste gipsbehandeling eerder plaatsvindt dan de eerste intake bij de orthopedisch chirurg.
Stichting Klompvoet Nederland
Stichting Klompvoet Nederland houdt zich bezig met het verstrekken van informatie aan ouders, belangenbehartiging vanuit de patiënt en lotgenotencontact. Voorzitter Robert Boekestijn: ‘Jaarlijks krijgen rond de 180 mensen in Nederland een kind met een klompvoet. Deze mensen weten ons bijna allemaal te vinden. We hebben een Facebookgroep met 1500 leden waar ieder uur wel iets wordt gepost! We hebben dus ook onze eigen gegevens. De klompvoetregistratie in de LROI is interessant voor ons om te kunnen benchmarken. Uiteindelijk gaat het er voor ons om dat we onweerlegbare data hebben want daarmee kunnen we onze leden optimaal informeren over de beste behandeling. Daar kan de LROI aan bijdragen.’ Wensen voor de toekomst zijn er ook. ‘Een uitdaging is denk ik om de dekkingsgraad van de LROI-klompvoetregistratie in Nederland zo compleet mogelijk te krijgen. En het zou mooi zijn als de gegevens over klompvoet in de LROI ook geschikt zouden zijn voor internationale benchmarks. We blijven graag aangehaakt als het gaat over de verdere ontwikkeling van de klompvoetregistratie.’ Stichting Klompvoet Nederland heeft een website en is actief op Facebook.
Melinda Witbreuk
Elgun Zeegers